2 апреля

2 апреля

Вчера ко мне обратились друзья и коллеги, в частности Чулпан Хаматова, с просьбой привлечь всеобщее внимание к сбору подписей под обращением к президенту.

Господин Президент, 12 апреля 2010 года Вы подписали закон «Об обращении лекарственных средств», несмотря на отсутствие в нем пунктов об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт – невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но (…) на это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата. (.)

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России. (.)

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

От себя скажу, что подпись я свою, конечно, немедленно поставил, и всех прошу сделать то же самое. За время существования своего ЖЖ я ни разу с такими просьбами не обращался. А тут дело, не терпящее отлагательств. Люди и фонды, которые инициировали обращение к президенту, много, серьёзно и давно занимаются благотворительностью. Своей подписью вы поддержите хороших людей, которые, как Чулпан Хаматова, Дина Корзун и многие другие, самоотверженно работают и очень много делают в сфере благотворительности… А также, возможно, поможете спасти чью-то жизнь.

Съездил сегодня к морю, в посёлок Янтарный. Погода стоит дивная! В это время в наших прибалтийских краях полно зелёной травы, первоцветов, вовсю просыпаются шмели и какие-то другие летучие твари… А в этом году весна задержалась. Но сегодня тепло, солнечно. Аисты прилетели, наводят порядок в гнёздах, лебеди и утки плещутся чуть ли не в каждой луже. Ехал сегодня к морю, вертел по сторонам головой (мне можно, я машину водить не умею). В маленьких посёлках и в самом Янтарном люди с граблями что-то скребут, дымят кучи прошлогодней травы и листьев. А Балтика сегодня была гладкая-гладкая!

Ужасно рад тому, что в этом году, впервые за долгое время мне доведётся быть дома на Пасху. Это такой прекрасный весенний праздник! Не смогла его изжить советская власть. Рождество удалось задушить, подменить Новым годом, а Пасха устояла. И хоть люди в большинстве своём не знали сути праздника, яйца красили, куличи пекли, и все, даже закоренелые атеисты (улыбка), то есть октябрята, пионеры и комсомольцы, – радостно говорили друг другу: «Христос воскрес!»

Когда мне приходится быть на Пасху в дороге, ощущаю свою жизнь неустроенной, неправильной, ненормальной. В этот день надо обязательно быть с детьми или как минимум самому быть ребёнком, но тоже не в одиночку. Самая большая радость – у детей. Казалось бы, что такого? Стукнуться яйцом с взрослыми и, конечно, выиграть (взрослые-то придумают, как подсунуть ребёнку самое крепкое яйцо). Вот тебе и праздник! Завтра у нас дома будет настоящая художественная мастерская. Будем раскрашивать яйца. Саня очень ждёт…

Вчера закончил третью, надеюсь последнюю, редакцию моей книги. Ужасно устал от чтения собственного текста. Просто терпеть его уже не могу.