“Не бывает тут никаких прогнозов!”

Я наконец-то получил первые капельницы с брентуксимабом, новейшим препаратом для лечения лимфомы, разработанным в США. Это баснословно дорогое лекарство. Чтобы достать его, просто узнать о нем, надо было прожить целую жизнь. Но это моя жизнь. Такая, какая получается. И я расскажу вам о ней. Многословно. Потому что не умею о жизни второпях. Это история для тридцати тысяч друзей, которые волнуются за меня и которые помогают мне. Это история для тех, кто думает, что чудес не бывает. Это история обычного человека, который хочет пожить подольше.

В 11 часов 30 минут первые миллиграммы брентуксимаба прошли из мешка, на котором были расписаны все данные о препарате и пациенте, через инфузоматор в центральный подключичный катетер, выходящий практически в мое сердце. Перед тем как нажать кнопки на приборе, медсестра спросила по-английски: “Вы готовы?” А я ответил по-русски: “Поехали!” Меня не переспрашивали – этим утром все было написано у меня на лице. И лично для меня – это было то самое гагаринское: “Поехали!” У этого слова для меня не существует английского синонима. Это очень русское слово.

Не могу сказать, что моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне поставили диагноз “рак”. “Не рак даже – лимфома, это гематология, понимаете, рак – узкое наименование, связанное с клетками эпителия”, – объяснял доктор. Конечно же, я понимал. У меня просто лимфома Ходжкина. Ее уже лечат. В онкологии это – неплохой вариант. Как говорят врачи, на этом заболевании отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии через десяток лет. “Как вы заболели?” – “У меня поднялась температура, начался кашель. Все думали, что я простыл, но простуда не проходила, и тогда сделали рентген. В двух проекциях – на одной это не видно… ”

В моей груди, сжимая легкие, сидела дрянь размером в девять сантиметров. Она врастала в корни легких, захватывая их ткань. Ее не могли найти в течение года. Врачи обычной поликлиники, больницы, платных клиник гоняли меня по анализам крови, делали рентген в одной проекции и не могли понять, откуда у меня устойчивая температура 37,3 и почему я часто простываю. Только через год мне сделали рентген в двух проекциях, чтобы увидеть огромную тень от девятисантиметровой опухоли. Через пару дней я заплатил за компьютерную томографию, которая подтвердила диагноз. На срочной КТ мне пришлось настоять, потому что инфекционная больница, куда меня сначала поместили, могла отправить меня на КТ по записи только через месяц. Я вышел из кабинета КТ и спросил у врача: “Это серьезно?” Она ответила: “Ее уже лечат”.

Тогда я сел в боксе-“одиночке” инфекционной больницы и сам стал читать на ноутбуке о лимфоме. Я узнал, что это – онкология, что ее и правда пытаются лечить. Наверное, вы думаете, кто-то из врачей мне объяснил, какие прогнозы, что делать? Можете даже не спрашивать про психолога. Я был один в боксе. Взял телефон и позвонил своей девушке. И сказал: “Знаешь, оказалось, что у меня рак. Но ты не волнуйся, я уточнил – его уже лечат”. А потом начал узнавать, как найти онколога. В этом мне помог интернет. “Тебе срочно надо в онкоцентр”.

Хорошо помню день, когда сидел в очереди у кабинета Е. А. Деминой. В коридоре был слышен ее разговор с пациентами: “Мы умеем лечить 95 % пациентов с диагнозом «лимфома Ходжкина». Это не просто большинство! Это показатели нашей больницы. Вас не устраивают 95 %? Мы же вас еще не начали лечить, почему все сразу спрашивают только про пять процентов?” И я, когда зашел к ней в кабинет, уже был полностью согласен вступить в ряды большинства, а не блистать индивидуальностью.

Не вышло. Мне сделали шесть курсов ЕАСОРР амбулаторно, опухоли заметно уменьшились, однако КТ показала, что их рост продолжается, а химия должна была его остановить – тогда можно было бы начать лучевую терапию. Отстояв очередную очередь в поликлинике Российского онкоцентра, я спросил у врача-гематолога: “Только честно, если первая линия не помогла, значит, я совсем уже доходяга?” Врач замялся на пару секунд, а потом сказал: “Ну, в общем-то да”.

Мне прописали вторую линию химиотерапии по протоколу DHAP, которую в России делают только стационарно. И я пошел к Деминой выпрашивать право на отлучки домой. К этому моменту я знал, как обращаться с центральным катетером. Сам готовил себе капельницы, делал все виды уколов. Мне было скучно в трехместной палате на койке в проходе. И я упрашивал врачей, чтобы они поэкспериментировали на мне: отпускали домой, а я бы вел дневник. Может, это помогло бы наладить в России амбулаторный DHAP. Демина послушала меня и сказала, что на Западе он всегда амбулаторный, а двери РОНЦа закрываются для машин в десять вечера, и если мне “амбулаторно” станет плохо ночью, то некому будет помочь. Еще она рассказала, как их отделение стояло у истоков амбулаторного ЕАСОРР и как это помогло разгрузить отделения больниц от пациентов с лимфомой. “Таких, как ты, я бы не побоялась отпустить домой, но их можно насчитать лишь пять процентов от всех пациентов – понимаешь?”

Понимаю. Я же был в больнице. Я видел людей потерянных, подавленных, замученных очередями и неизвестностью, которым никто ничего не объяснял и у которых не было с собой ноутбука и решимости узнать, как их лечат. Скольким людям я рассказывал в ту пору о том, что надо делать, как ускорить обследования, как не стоять в лишних очередях. Рак был и остается квестом – своеобразным испытанием на прочность, а у меня имелась коллекция “ключей” к различным замочкам этого “сейфа”. Я видел, что рядом сидит человек, который боится неизвестности, подсаживался к нему и начинал с ним говорить, улыбаться и шутить. Это рак сделал из меня шутника на все случаи жизни.

После трансплантации я потерял двадцать килограммов. Чуть не умер. Было время, когда я не ел и не говорил, потому что мой рот стал сплошной язвой. В это время ко мне пришла доктор – у нее в руках был флакон с белковым питанием. “Это четверть видов белков, которые необходимы для организма, чтобы выжить. Их я могу колоть тебе капельницей. Других трех четвертей у нас нет. Ты их можешь получить только с едой, которую ты не ешь. Если не будешь есть – умрешь. Поэтому – ешь!” И я ел. Точнее сосал суп, он был отличным, наваристым, спасибо больничной кухне. Мне было больно, я не мог жевать и открывать рот. Я мычал в ответ на вопросы и сам не понимал, что говорю, но сосал суп неделю, а врачи переливали мне кровь по нескольку мешков в день, и рядом с моей кроватью круглосуточно булькал инфузоматор, заливающий противобактериальное и противогрибковое средства.

Днем я работал: готовил документы по транспортному обслуживанию ЧМ-2018 для Самары. Город спасал мне жизнь, и надо было активней ему помогать. Работа велась вместе с коллегами из Самары и Петербурга. Я писал программы основных мероприятий. Материалов набралось много, а еще надо было согласовать все формулировки. Я беспокоился, что мне позвонят и узнают, что я не могу говорить. А мне позвонили позже, когда язвы почти зарубцевались. Было больно, но я говорил с удовольствием, снова чувствуя свежесть этого божьего дара человеку – возможности произнести слово.

Трансплантация не помогла. Ее делали в лайт-версии: донором выступал я сам. Точнее, мои стволовые клетки. При этом велик риск остаться со своим же раком. Совсем другая история – трансплантация от донора. Только она сложнее и дороже потому, что донора еще надо найти и оплатить. Через месяц у меня была температура 39° и ужасная слабость. Пошло прогрессирование. Я ходил с большим трудом, бабушка отдала мне свою тросточку. “Что мне делать?” – это я уже снова у Деминой. “Я бы рекомендовала гемзар с навельбином”. – “Какой прогноз?” – “Антон, не бывает тут никаких прогнозов!”

Уезжая из Воронежа (меня отвез туда братик), я захожу в комнату к сестре. Настя – умница, училась на механико-математическом факультете МГУ, знает японский, корейский и английский языки. О ней бы стоило написать книгу. Теперь она не может ходить. У нее болезнь похуже моей лимфомы. Я захожу к ней, опираюсь на косяк двери: “Прощай”. Разворачиваюсь и ухожу, потому что не могу больше говорить. В коридор, когда я натягивал куртку, младшая сестра добралась на обычном кресле на колесиках. Она пробилась сквозь коридор, дверь, мимо шкафов, чтобы сказать: “Пока!” И мне стало стыдно. Нельзя быть малодушным ублюдком рядом с таким человеком, как она.

Я снова в Самаре. Мне делают капельницы, и я чувствую себя немного лучше. Идет апрель 2012 года. Со свежими распечатками КТ я отправляю братика к Деминой с наказом: “Без прогноза не возвращайся”. Но она была непреклонна, несмотря на все его уговоры: “Вы должны понимать, что никаких прогнозов в данных ситуациях не существует. Люди живут на винбластине по десть лет! У меня есть такие пациенты!” Позицию Елены Андреевны удалось проломить только фразой: “Поймите, человек имеет право уйти достойно”. Тогда она выдала примерный прогноз и порекомендовала прочитать “Жизнь взаймы” Ремарка. Демина из тех нечастых медиков, кто умеет врачевать не только тело человека, но и его душу.

“Полтора, максимум два года”. Эти чудные новости я узнаю по телефону. И я снова один. Мне надо как-то все это переварить. Теперь я звоню любимой девушке. Еще не жене. И мы обсуждаем нашу свадьбу. А наутро я уже знаю всю законодательную базу по этому вопросу. Мне нужна справка, что существует непосредственная опасность для моей жизни.

Эту справку читает заведующая ЗАГСом уже в Москве. Я на метрономной терапии, которую назначил онкоцентр. Заведующая хмурится, но в итоге дает добро. i июня 2012 года в Чертановском ЗАГСе Москвы, вне обычной очереди, регистрируют наш брак. На свадьбе присутствуют четверо гостей – мои брат с сестрой и Машины сестры. В практически пустом зале звучит Мендельсон. В моей голове звучат более практические мысли: у меня еще есть немного времени. Мне очень хочется дочку, но мы снимаем квартиру в Бирюлеве, хозяйка выставила ее на продажу, и нам нужно куда-то съезжать.

Родственники все понимают – я объясняю свой план отцу. Нужна ипотека. Ненавижу все виды кредитов лютой ненавистью. Но иначе не успеваю. Я долго меряю перегоны электричек, смотрю, где заканчиваются их маршруты. Передо мной сложная задача: свести воедино минимум наших финансов и вариант, при котором я смогу быстро добираться до онкоцентра из Московской области. Причем ежемесячный платеж должен быть не больше того, что я плачу за аренду.

Задачка все-таки решена. И вот она моя, разбитая в хлам хрущевка в Подмосковье. Я доволен. Ведь я из многодетной семьи, у меня комнаты своей никогда не было. Я прожил столько лет в общагах, потом в съемных квартирах. А тут такая роскошь! Первым делом мою пол и ложусь на него посередине комнаты. Пусть и на излете, но некоторые детские мечты удается воплотить в реальность.

8 февраля 2013 года

Завтра ПЭТ. По слухам, много круче, чем в Москве, по разрешающей способности. Будет интересно сравнить процедуру и результаты.

Еще одна новость: сегодня я забыл о четырех переломах в позвоночнике и полез кататься на коньках. Как можно забыть о четырех переломах?! Очень просто. Дома я помнил о них каждую минуту, когда шел по улице: там много наледи, и я волновался, как бы не упасть. А в Нью-Йорке давно об этом не думаю: тут все лестницы и скаты с переходов безопасны, в метро делают металлические нашлепки против скольжения… Спина болит? Да, конечно. Но она каждый день болит. Я забыл, когда она не болела. И я взял коньки, пошел на лед и сносно катался! А вот прыжок в хоккейных коньках сделать не смог и упал. И тогда вспомнил, что могу и не встать.

“Ты так получишь премию Дарвина”, – укоряли меня друзья. И правда, глупо вышло: сам себя мог убить. К слову, премию Дарвина дают за идиотское самоубийство. Ее не дадут разбившемуся насмерть на скользкой мостовой старику в России. Ее не дадут жительнице Петербурга, погибшей от огромного ледяного нароста, свалившегося с крыши. Не достанется она провалившемуся вместе с машиной под землю самарцу… На самом деле их убили коммунальщики, и выбора-то у них не было. Разве что на выборах. Ну, так разве то – выбор?

25 февраля 2013 года[9]