Глава 16
Глава 16
Правительство Перу ввело свою жесткую программу борьбы с туберкулезом (она же образцовая программа ВОЗ) всего четыре года назад, в 1991-м. Предшествовали этому десятилетия плохо финансируемого бесконтрольного лечения, которое и породило лекарственно-устойчивые штаммы. Фармер предполагал, что распространились они довольно широко. Хайме Байона уже обнаружил десятки подозрительных случаев, а ведь он работал в одиночку, читая вверх ногами медицинские записи. Так что, хотя Ким и Фармер и не знали точно, сколько в трущобах больных МЛУ-ТБ, было ясно: их отнюдь не горстка, те десять человек, что Хайме привел к Фармеру на осмотр в клинику, – лишь капля в море. Перспектива лечить море пугала.
Какое-то время назад, впервые столкнувшись с МЛУ-ТБ в Гаити, Фармер обратился за советом к Майклу Айзману. Айзман был крупнейшим мировым авторитетом в этой области и работал в лучшем в мире центре лечения МЛУ-ТБ – Еврейском национальном центре здоровья в Денвере. Но и там, по официальным сообщениям Айзмана и его коллег, в 1993 году выздоровели всего около 60 процентов больных, а стоимость лечения достигала (в одном особенно трудном случае) 250 тысяч долларов. Лечить МЛУ-ТБ сложно где бы то ни было, но логика подсказывала, что в Карабайльо это будет сложнее, чем в Денвере, хоть и дешевле. Главное средство – так называемые препараты второго ряда, очень дорогие, а некоторые еще и дефицитные – придется возить из-за границы. Все они отличались слабым эффектом и пренеприятными побочными действиями, с которыми пациенту предстояло мучиться года два: в лучшем случае – боли в желудке и месяцы внутримышечных уколов, в худшем – гипотиреоз, психозы, а то и смерть, если врач неосторожен. В Карабайльо большинство потенциальных пациентов жили за чертой бедности, им требовались не только лекарства и внимательный уход, но и моральная поддержка, еда, новые крыши, водопровод.
Пол, Джим и Офелия снова и снова обсуждали – в Бостоне, в самолетах, по электронной почте, – впрягаться ли им в эту лямку. Но на самом деле вариант “отказаться” всерьез и не рассматривался. Джим смотрел на вещи широко:
– Прошу прощения за такую формулировку, но ТБ прекрасен тем, что передается воздушно-капельным путем.
Туберкулез – лишь преимущественно болезнь бедных, рассуждал Джим. Другие тоже ею заражаются, просто дыша. В эпоху СПИДа преуспевающий мир не сможет игнорировать угрозу ТБ, который так трудно лечить, и жуткую, но реальную вероятность, что “супермикробы”, штаммы, устойчивые ко всем известным лекарствам, пересекут границы между приютами бездомных и нью-йоркской Парк-авеню, между бедными и богатыми государствами.
– Мы должны заявить: МЛУ-ТБ угрожает каждому! – витийствовал Джим. – Мы можем напугать мир, если вытянем наш проект. Мы можем встряхнуть планету!
– Хорошо, – отвечал Пол. – Но начать попробуем с наших десяти пациентов.
В конце августа 1996 года они начали лечить больных, воспользовавшись программой “Занми Ласанте”, которую адаптировали под МЛУ-ТБ и прочие особенности Карабайльо. Команда из местных уже набралась – Хайме руководил группой молодых общественных медработников. Кроме того, Фармер и Ким привезли небольшой контингент из Бостона: блестящего эпидемиолога Мече Бесерру, проходящую обучение в Гарвардской школе здравоохранения, и двух своих протеже, студенток Гарвардской медицинской школы. Девушки почти все свое время проводили в Карабайльо, ночевали на верхнем этаже Центра отца Джека Руссена. Студентки обследовали пациентов и отслеживали побочные эффекты – пока не как настоящие врачи, а как ученицы Фармера. Весь медицинский персонал – студентки, Хайме, перуанский врач, несколько медсестер и Фармер – ежедневно обменивался информацией по электронной почте. Фармер до мельчайших подробностей расписывал инструкции, каждому пациенту разрабатывал отдельный график приема лекарств, изобретал, как он выражался, “фокусы” для самых сложных случаев. Джим какое-то время тоже немного практиковал как врач, но потом полностью переключился на обучение и управление, а позже – на попытки фандрайзинга. Трудностей возникало множество, особенно поначалу. Например, общественные медработники, узнав, что им предстоит посещать пациентов с МЛУ-ТБ на дому, взбунтовались, требуя повышения оплаты. Джим и Хайме подавили мятеж типичным для ПВИЗ способом: Джим выбил для зачинщика университетскую стипендию, и тот уехал учиться в Мехико. Но самая серьезная проблема, на первых взгляд не имевшая решения, носила политический характер.
Перуанские власти и слышать не желали о том, что их образцовая программа борьбы с ТБ имеет изъяны. И в особенности они не желали этого слышать от гарвардских врачей. Некоторые чиновники были настроены откровенно враждебно. Один перуанский врач назвал Фармера и Кима medicos aventureros, врачами-авантюристами. Другой сказал Хайме: “Этот Пол Фармер – он же гринго. Что может гринго знать о ТБ? В США ведь нет туберкулеза”. – Он просто так выглядит, – мягко ответил Байона. – Но он не настоящий гринго”.
Ни у Пола, ни у Джима не было лицензии на врачебную практику в Перу. В самом начале директор государственной программы лично грозился выдворить их из страны. Возможно, он бы так и поступил, если бы Джим, Пол и Хайме не уговорили одну монахиню, дружившую с директором, замолвить за них слово. Но хотя “авантюристам” и позволили продолжать работу, им надлежало добывать официальное разрешение на лечение каждого обнаруженного ими больного МЛУ-ТБ, и власти настаивали на строжайшем соблюдении las normas – норм государственной программы. Все пациенты должны были пройти стандартную терапию и еще повторную, после чего их случаи объявлялись “не поддающимися лечению”. Только потом к делу могли приступить “Сосиос”.
Вскоре эти правила сделались невыносимыми. Одна из гарвардских студенток – ее звали Соня Шин – нашла в Карабайльо вероятную жертву МЛУ-ТБ, молодого человека по имени Давид Карбахаль. Но власти остались глухи к мольбам Шин и Фармера и лечить его не разрешили. Пациент умер на глазах у Сони. Девушка помогала сестре Давида брить и одевать его для похорон. Родители Давида утешали Соню: “Проблема в системе. Система не могла допустить нестандартной терапии, потому что иначе столкнулась бы с еще большими проблемами”. Они понимали ситуацию лучше, чем разъяренный Фармер, который написал руководителям программы гневное письмо, не возымевшее абсолютно никакого действия. Неподобающее поведение для иностранного врача, ответили ему.
Хайме и до того пытался вразумить своих соотечественников, перуанских чиновников, ответственных за программу по борьбе с ТБ. Он просил, чтобы “Сосиос” разрешили забирать пациентов пораньше, хотя бы после первого безрезультатного курса DOTS, не дожидаясь предусмотренного стандартами повторного лечения. “Сосиос” возьмут на себя все расходы, обещал он. Но руководители программы не пошли навстречу. Объяснили, что не хотят создавать прецедентов. Хайме, хоть и не соглашался с ними, мотивы их понимал.
В Перу программа по борьбе с ТБ была претворена в жизнь в 1991 году в основном из-за протестов, устроенных жителями таких мест, как Карабайльо, и их монахинями и священниками. Кое-кто из нынешнего руководства программы тоже участвовал в демонстрациях. В годы беспощадной экономии в государстве они умудрились выбить из правительства деньги на DOTS и воспользовались этими деньгами грамотно – положили конец десятилетиям неадекватного лечения. Скандал вокруг МЛУ-ТБ мог поставить под угрозу все, чего они достигли с таким трудом. А если бы они позволили “Сосиос” задать новый стандарт лечения в Карабайльо, пришлось бы подтягивать под этот стандарт всю страну. На это денег у них не было. Разве что забрать из финансирования DOTS, но это означало бы возвращение к тем самым условиям, которые и породили МЛУ-ТБ в регионе.
У перуанцев не было такой свободы действий, как у Пола с Джимом. Если бы они, например, пожаловались, что лишь малая часть тех средств, которые президент Фухимори тратит на военные самолеты, позволила бы спокойно лечить любые штаммы ТБ, это только повредило бы делу. Кроме того, перуанцы не сами придумали las normas. В январе 1997 года, после смерти Давида Карбахаля, Хайме сказал Фармеру: “Если хочешь изменить ситуацию, забудь о государственной программе. Надо обращаться к инстанциям повыше”.
Фармер согласился. И решил, что знает подходящую площадку.
Его пригласили в конце февраля выступить с докладом в Чикаго, на североамериканской конференции, которую ежегодно проводит старинная и почтенная организация – Международный союз против туберкулеза и легочных заболеваний. Там можно встретить и членов департамента ВОЗ по туберкулезу, и чиновников, и специалистов по здравоохранению, и преподавателей медицинских университетов – словом, людей, посвятивших свою жизнь борьбе с туберкулезом. Однажды в Женеве я слышал, как несколько представителей этой категории называли в разговоре себя и себе подобных “ТБ”. Например, так: “ТБ и ВИЧ должны объединить усилия”.
У Фармера имелись дружеские связи с ТБ – один старый друг как раз и организовал ему это выступление. Но многие члены ТБ никогда о нем не слышали. Можно смело утверждать, что большая часть аудитории знала об идеях Фармера куда меньше, чем он знал о принципах их работы.
Фармер понимал, что далеко не все его слушатели считают целесообразным лечить МЛУ-ТБ в бедных регионах: лечение слишком дорого, слишком трудно в таких условиях, да и вряд ли в нем есть необходимость, ведь МЛУ-ТБ не настолько заразен и грозен, как обычный туберкулез, и, скорее всего, под натиском хорошей программы DOTS постепенно исчезнет сам. Иными словами, значительная часть аудитории сочла бы работу “Сосиос” в Карабайльо донкихотством или даже ересью. Также Фармер предвидел, что многие члены ТБ воспримут его как обычного врача-практика, слишком сочувствующего пациентам и потому неспособного мыслить широко, неспособного понять, что остановить распространение болезни намного важнее, чем исцелять отдельных людей. Эту идею он отвергал категорически, будучи убежден, что внимательное отношение к каждому пациенту – и моральный императив, и залог успешной борьбы с туберкулезом в сообществе, как он наглядно доказал на примере Канжи. И все же ему не хотелось чересчур раздражать слушателей, поэтому он написал речь, которую сам называл “жиденькой”. А за несколько дней до отъезда в Чикаго переписал ее.
Начинался отредактированный доклад вполне безобидно, но затем Фармер нараспев провозгласил с кафедры: “Мифы и мистификации вокруг МЛУ-ТБ”. И принялся зачитывать довольно длинный список. Привел цитату из документов ВОЗ: “Лечить МЛУ-ТБ в бедных странах слишком дорого, это отвлекает внимание и ресурсы от лечения чувствительного к препаратам туберкулеза”. Но разве это правда так дорого? – вопросил Фармер. “Даже если борцы с ТБ обречены руководствоваться соображениями экономии, им не составит труда доказать, что истинное разорение – это не отслеживать и не лечить МЛУ-ТБ”. Уважаемым слушателям не мешало бы вспомнить случай в Техасе, когда больной МЛУ-ТБ заразил девять членов своей семьи. “Помочь только этим десятерым стоило более миллиона долларов”.
Миф номер два: некоторые полагают, будто одной стратегии DOTS достаточно, чтобы прекратить вспышки МЛУ-ТБ. Это чушь, заявил Фармер. Что произойдет, спросил он аудиторию, если специальные программы будут успешно бороться с лекарственно-чувствительным туберкулезом, а МЛУ-ТБ останется процветать? Он продолжит распространяться, и даже там, где в настоящее время случаи МЛУ-ТБ составляют ничтожный процент от всех случаев заболевания туберкулезом, его относительный вес будет расти. Более того, DOTS расширит уже имеющуюся резистентность к препаратам. Короче говоря, программы, сегодня восхваляемые за успешность, обречены на провал.
Что же насчет теории, будто МЛУ-ТБ не так заразен и страшен, как обычный туберкулез? Она просто выдает желаемое за действительное, припечатал Фармер, продвигаясь дальше по своему списку “мифов и мистификаций”, то есть по списку убеждений, разделяемых большей частью ТБ-сообщества. С тем же успехом он мог бы назвать добрую половину своих слушателей болванами и негодяями.
“Спасибо за провокационную речь, Пол”, – сказал модератор, специалист по туберкулезу из Центров по контролю и профилактике заболеваний США, друг Фармера по имени Кен Кастро. Фармер, уже покидавший сцену, обернулся: “Извини, Кен, но почему ты счел мою речь провокационной? Я просто сказал, что нам следовало бы лечить больных людей, раз уж у нас есть необходимые технологии”.
Несколько дней спустя в Лиме Хайме Байона услышал сплетню. Якобы кто-то из присутствовавших на конференции позвонил директору государственной программы Перу по борьбе с туберкулезом и сообщил: “Пол Фармер говорит, вы убиваете пациентов”. Но, по крайней мере, его протест был заявлен и принят к сведению “инстанциями повыше”.