У нас в стране другие традиции

Когда не сплю, я вспоминаю, как все удивляются, что на лечение в клинику Колумбийского университета в Нью-Йорке меня отправило не российское государство, а я сам и люди, которые прочитали мой блог и собрали для этого деньги. Среди иностранных пациентов много тех, для кого методы лечения в их странах были исчерпаны и которым их правительство оплатило лечение в США. Мне приходится объяснять, что в России не принято доверять свою судьбу правительству: “У нас в стране другие традиции”.

Я рассказываю медсестре историю сбора средств на мое лечение, историю про тысячи друзей в России и в самых разных уголках мира. Про то, как в течение буквально недели простые люди собрали первые средства, позволившие полететь в США. Это производит ошеломляющий эффект. И, наверное, может показаться, что моя уверенность и отсутствие волнений объясняются толстой кожей, задубевшей под действием двадцати курсов химиотерапии, закаленной реанимацией и сепсисом. На деле это спокойствие происходит из российской традиции, в которой принято рассчитывать и опираться на себя и на тех, кто готов протянуть руку помощи. И я говорю медсестре: “Понимаете, у нас в России живут просто великолепные люди”.

Каждый день многие спрашивают: “Ну как?” А я мычу в ответ: “Рано еще”. Пока донорские клетки не прижились, надо ждать этого волшебного момента. Ждать, если говорить честно, очень тяжело и мне, и всем окружающим. Даже если не допускать мысли, что может не прижиться, каждому пациенту, которому сделали трансплантацию костного мозга, приходится пройти через тошноту, резкое падение показателей крови и, главное, через полное отсутствие иммунной системы. Слизистые рта и глотки воспалились, вплоть до появления открытых ран – с низкими тромбоцитами это не хочет затягиваться. Теперь даже для того, чтобы проглотить таблетку, приходится совершить целый ритуал: нужно промыть рот, принять инъекцию сильного обезболивающего и потом только глотать. Естественно, о том, чтобы просто выпить воды или съесть супа, речи сейчас не идет – врачи подливают все необходимое капельницами.

И каждый раз я сравниваю эту трансплантацию донорских клеток с той, что делалась в Самаре из моих собственных. В части побочных эффектов у меня были те же проблемы, что и теперь. Но, видимо, тогда я был существенно моложе, и глотать таблетки без обезболивания, сосать с ложки суп как единственный источник необходимых веществ было проще. Долгое лечение без видимого успеха сильно меня измотало физически. И теперь, когда врачи, заходя в палату, говорят: “Вы выглядите много лучше, чем в прошлую нашу встречу!” – я улыбаюсь и мычу в ответ: “Еще бы, ведь в прошлый раз я был в реанимации”.

Сложно ли пройти через трансплантацию? Сложно. Еще сложнее не пустить все прахом, пока не восстановится иммунитет. Зачастую люди, почувствовав даже минимальное улучшение (минимальное, но такое долгожданное!), сбивают режим, диету и сгорают на глазах у врачей очень быстро. Поэтому важно уметь пронести через трансплантацию хорошую долю самоиронии как средства защиты от себя, дурака любимого. И еще нужна дисциплина, потому что сейчас меня от безрассудного поведения удерживают условия больницы, а вот по выходе из нее вся надежда остается на холодный разум. В младшей школе за дисциплину мне всегда ставили тройки. А вот доктор Демина в Российском онкоцентре охарактеризовала меня как исключительно дисциплинированного пациента. Что же будет теперь?

В обычной палате куда больше четырех измерений. Если лежишь в “чистом” боксе, в своем маленьком царстве – знаешь это наверняка. Его можно измерять шагами, точнее, шажками, чтобы не поскользнуться и не упасть. Эти тропы ведут к туалету. Время “чистого” бокса монотонно отстукивают механические часы на стене напротив. Их хочется подвести вперед, чтобы ускорить монотонные процессы, иногда их просто хочется выкинуть в окно, чтобы хоть что-то произошло.

Еще одно измерение – температура. Результат трансплантации – лихорадка, которую стараются сбить антибиотиками. И поэтому, лежа под тремя одеялами, содрогаясь от озноба, начинаешь прикидывать: а вдруг на этот раз удастся скинуть одеяло, встать, несмотря на холод, и по полутьме (глазам больно смотреть на яркий свет) добраться до туалета. Там можно будет немного отдохнуть. Потом надо пройти обратный путь. Накрыться, уснуть, чтобы стремительно проснуться максимум через пару часов – жидкость в организм поступает капельницей, которую меняют постоянно.

В комнате есть пара маячков – жена Маша подарила плюшевых поросят. Теперь они смотрят на меня, а я сверяюсь по их глазам – дойду ли и вернусь ли обратно сам? Удивительное это состояние – куча душевных сборов и терзаний перед походом в туалет. Пару недель назад такое состояние было лишь теорией и каким-то пережитым прошлым опытом. Еще через пару недель оно исчезнет практически полностью и не будет напоминать о себе. Но до тех пор придется чувствовать свое тело во много большем числе измерений.

Но, пройдя через этот опыт, лучше начинаешь понимать старушку, переходящую дорогу в неположенном месте. Ведь для нее существует свой маршрут, перед выходом на который приходится серьезно подумать: дойду ли? Вернусь ли? Теми же глазами оценивает лестницу подземного перехода беременная женщина. С той же мыслью на любой новый для себя маршрут выбирается инвалид-колясочник. И в основном все справляются.

5 марта 2014 года[27]